장애 자녀를 키우는 부모는 비장애 자녀를 키울 때보다 더 힘들어 하고 걱정이 많은 편이다. 물론 장애자녀를 키우는 데는 실질적으로 시간적경제적심리적으로 좀 더 많은 어려움이 따른다. 그러나 또 다른 한편으로 생각하면 필요 이상으로 고민하고 죄책감에 힘들어하는 것 같아 안타깝기도 하다. 부모가 알고 실천해야 하는 십계명을 소개한다. 

첫 번째, 하나님이 주신 자녀를 감사한다. 장애에 몰입하여 자녀를 잊으면 안 된다. 장애에 초점을 둘 것이 아니라 전인적이고 독립적인 인격체인 자녀를 인정한다. 장애가 부모의 잘못이나 정성이 부족해서라는 죄책감을 갖지 않고 아름다운 자녀를 주신 하나님께 감사하며 다른 비장애 자녀와 똑같이 대하도록 하자.

두 번째, 장애자녀를 둔 부모는 상담으로 안정을 찾는다. 정서적 안정은 가족과 친지로부터 받을 수도 있고 다른 장애를 가진 부모들로부터도 받을 수 있다. 그러나 매사에 최선을 다하고 열심히 기도하며 자녀 양육에 자신감을 갖는 것은 부모의 정신 건강과 가족의 안정은 물론 장애 자녀의 올바른 성장에 중요한 역할을 한다.

세 번째, 자녀가 가지고 있는 장애의 특징에 대해 늘 공부한다. 장애에 대한 서적도 읽고 장애 관련 서비스 기관에서 실시하는 부모 교육 등에 참여하여 장애에 대한 이해와 지식을 쌓으면서 앞으로 자녀가 성장하며 겪을 문제점에 미리 대처할 수 있는 능력을 키운다.

네 번째, 자녀를 보호하는 법이나 제도들이 어떤 것이 있나 찾는다. 특수교육법에 명시되어 있는 자녀의 교육적 권리가 무엇인지 알아보고 자녀에게 도움이 될 제도들이 어떤 것이 있는지 찾는다. 교육법뿐만 아니라 복지 관련법이나 주택, 교통, 직업재활법등에 대해서도 알아보자.

다섯 번째, 장애 자녀가 비장애 아동과 함께 공부하고 노는 환경을 마련한다. 동네에서 비장애 아동들과 같이 노는 것을 포함하여, 초등학교 때 통합의 기회를 찾는 것이다. 이것은 사회성 계발에 큰 도움을 준다.

여섯 번째, 지역사회에서 많은 것을 경험할 수 있도록 한다. 공공기관, 백화점, 가게, 도서관 등 다양한 곳을 다니며 기능을 알아보고 여행, 놀이, 취미생활을 통해 사람들과 직접 어울릴 기회를 주는 것이다. 이것은 성인이 되어 일반사회에서 살아갈 수 있는 능력을 키워주게 된다.

일곱 번째, 부모 자신이 다른 사람들에게 장애인을 올바르게 대하는 방법의 모범을 보인다. 부모 자신이 장애 자녀를 사랑과 존중으로 대하면 다른 사람들도 그 아이를 같은 방법으로 존중하며 사랑으로 대하게 된다.

여덟 번째, 부모의 입장에서 장애 자녀가 다른 사람과 어떻게 지내기를 바라는지 알려준다. 자녀 앞에서 다른 사람에게 언성을 높이든지 비하하는 말을 하지 않고 상대방을 존중하고 예의 있는 행동을 함으로써 장애 자녀가 살아가는 데 필요한 올바른 사회적 행동을 몸에 익히게 하자.

아홉 번째, 장애 자녀를 돕는 방법을 다양하게 찾는다. 병원이라든가 치유기도라든가 치료 등 장애를 낫게 한다는 한 가지 방법에 치우지지 말고 교육과 여러 가지 관련서비스를 병행하는 방법을 취하자. 학교나 서비스기관의 여러 전문인으로부터 실질적이고 다양한 계획을 세우는 것이 최선의 방법이다.

열 번째, 전문인이 말하는 모든 것을 그대로 믿지 않는다. 전문인의 입장과 부모가 보는 입장을 어느 정도 균형을 맞추어야 한다. 전문인은 장애 아동을 비장애 아동 전체와 비교해 보기 때문에 개개인의 능력을 과소평가하게 된다. 비슷한 장애를 가진 아동들도 그 능력과 기능의 차이가 많이 있기 때문에 부모로서 장애 자녀의 잠재력을 알아내고 믿어주어야 한다.

김효선 교수 / 캘리포니아주립대학 특수교육상담심리학과

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