예수가 사랑한 그들
예수가 사랑한 그들
  • 양재영
  • 승인 2014.06.25 13:10
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<뉴스 M 아카이브>는 나누고 싶은 과거 기사 ‘다시보기’ 코너입니다.

한인부모 자조 모임 회장 백진숙 씨

우리 사회가 장애인의 인권에 대한 관심을 갖고 장애인의 날을 제정한 지 34주년을 맞아, 장애인들이 ‘더 많은 자유와 꿈을 꿀 수 있는’ 교회 문화 정착을 위해 그들의 삶을 모습을 하나씩 찾아가고자 한다 -편집자 주-
 

▲ 백진숙 회장 ⓒ 양재영 기자

린즐리 캐머론이 쓴 ‘빛의 음악’은 오에 겐자부로와 히카리 부자의 삶을 다룬 일종의 평전이다. 심각한 발달장애를 지닌 아들을 훌륭한 작곡가로 길러낸 오에 부부의 헌신적인 노력과 장애를 딛고 음악을 통해 세상과 소통한 작곡가 히카리의 삶은 우리에게 잔잔한 감동을 준다.

남가주 밀알 선교단의 이영선 단장이 소개해 준 백진숙 씨를 만나기로 했을 때 오에 겐자부로 부자가 떠오른 건 다만 백진숙 씨의 아들이 발달장애를 가졌기 때문만이 아니라, 어쩌면 또 하나의 ‘빛의 음악’을 읽을 수 있지 않을까 하는 기대감 때문이었는지도 모르겠다.  하늘도 청명한 토요일 아침, 환한 미소의 백진숙 집사와 훤칠하고 사람을 기분 좋게 만드는 건강한 미소의 제프리를 그가 일하는 랄프스(Ralph’s) 앞에서 만났다.

제프리는 자폐(Autism)와 뚜렛 증후군(Tourette’s Syndrome)을 가진 발달장애 청년이다. 뚜렛 증후군은 일명 ‘틱’이라고 알려졌지만, 일반적 ‘틱’과 같은 일시적 증상이 아닌 스트레스와 흥분 시에 지속적으로 나오는 발달장애이다. 지금은 많이 좋아졌지만 이상한 소리와 행위를 반복적으로 하는 ‘음성틱’과 ‘근육틱’이 심했다고 한다.

마이클 잭슨을 사랑한 청년

인터뷰를 한다니 제프리가 약간 긴장한 표정이었다. 큰 키에 준수하고 의젓한 모습과는 달리 자신에 대한 기사가 나간다는 사실에 수줍은 소년의 모습을 보였다.

“뚜렛 증후군을 가진 아이들은 집착 성향과 강박증 성향이 있어요 . 이를 테면 예전에는 우리 가족이 디즈니랜드를 간다는 계획을 세웠다면 제프리에겐 가는 당일 날 말해야 했어요.  만약 1주일 전에라도 이야기하면 흥분해서 틱이 심해지곤 했죠. 이런 경향 때문에 마이클 잭슨을 좋아하는 것도 거의 집착과 강박증을 보일 정도였어요.” 백진숙 씨는 제프리가 마이클 잭슨 자서전을 써도 될 만큼 그 가수에 대한, 그리고 노래에 대한 정보를 많이 알고 있으며 그의 춤도 꽤 잘 춘다고 설명했다.

의례 자폐를 가지고 있다면 수줍음이 많고 자기만의 세계에 갇혀 살 거라는 편견이 무색하게 대중 앞에 나서고, 칭찬 받는 것을 좋아했다고 한다. 제프리가 하이스쿨 시절에 마이클 잭슨 춤과 노래로 인기를 끌었던 이야기와 그의 곡으로 영상 편집을 곧잘 해서 유투브에 올려 놓곤 했었다는 이야기를 전해 주었다.

고통스러운 도전과 열매

“저도 제프리가 이런 일(랄프스에서 일하는 것)을 할 거라고 생각지 못했어요. 자폐가 있는 아이들에겐 아주 드물고, 한다고 해도 많이 힘들어 하는 게 사실이죠. 말하기 조심스럽지만 오늘의 제프리가 있었던 것은 학교와 가정에서의 철저한 훈련과 교육의 결과입니다.” 백진숙씨는 제프리가 홀로 설 수 있도록 고통스러운 인내의 시간을 보냈다고 한다. 방치우기, 화장실 청소, 빨래하기, 밥하기 등을 어릴 때부터 몇 년동안  꾸준히 시켰는데, 일반인에겐 단순한 일상의 일이지만 발달장애인에겐 고통스러운 도전이었다. 그리고 학교에서의 잘 짜여진 교육과 현장 훈련이 바탕이 되었다고 한다.

“장애를 가진 자녀를 키우는 부모들은 일반적으로 양파 써는 것 같은 일을 시켰을 때 위험하게 해야 하는 자녀들의 모습을 보면서  ‘내가 하고 말지’ 하고 부모가 해 주기 쉽습니다. 저는 그걸 극복하고 싶었어요. 제프리가 어떻게 대처할까 하고 일부러 밥을 해 놓지 않고 볼일을 보러 나간 적이 있는데, 혼자 아주 떡이 된 파스타를 해 놨더라구요. 그래서 오일 넣고 요리하는 법을 가르쳐  주었더니 제법 쓸만한 파스타를 만들더군요. 이젠 어딜 가도 굶어 죽지는 않겠구나 하는 생각에 안도감이 들었죠.” 지금은 혼자서 야채와 고기로 오믈렛을 만들어 스스로 도시락을 싸 갈 정도가 되었단다. 평범한 일상이 주는 기쁨은 장애를 가진 자녀를 키우는 부모들만이 느낄 수 있는 하나님의 선물이라며 환하게 웃는다.

밝고 건강한 청년으로 키울 수 있었던 비결

“제프리가 동부에서 서부로 이사했을 때 환경이 크게 바뀌면서 , 잠재 되었던 틱증상이 한꺼번에 다 드러났어요. 틱이 심해 약을 복용했는데  그 약이 잘 듣는 반면 모든 약이 그렇듯이 그 약에 대한 부작용이 있었습니다.  저희 아이 같은 경우는 식욕이 왕성해져 갑자기 살이 찌는 부작용이 있었죠.” 약을 끊을 수도, 그렇다고 불어가는 아이의 몸을 그대로 둘 수 없었던 백진숙 씨는 TV 앞에 트레드밀을 놓고 아이를 뛰게 했다고 한다.

“처음 15분을 뛰게 했는데 ‘힘들어서 못하겠다’, ‘죽을 것 같다’ 등의 불평과 원망이 계속되었어요. 특히 싫은 일을 할 때 틱이 심해지는데, 뛰다가 옆으로 떨어져 벨트가 여러 차례 부숴졌죠. ‘이렇게 모질게 운동을 시켜야 하나’ 하는 안타까운 마음에 며칠 중단 시켜 본 적이 있었는데, 생각해 보니 살이쪄서 고혈압이나 당뇨가 생기면 합병증이 생기기도 하고 심하면 죽을 수도 있는데, 틱 때문에 죽지는 않는다는 모진 생각을 하면서 제 마음을 다잡고 1주일에 평균 5일을 꾸준히 뛰게 했습니다.”

자폐가 있는 아이들은 변화를 힘들어 한다. 그래서 제프리는 15분에서 5분 늘릴 때마다 죽을 것 같다고 아우성을 쳤고, 엄마는 좋아하는 것을 보상으로 걸고 운동 시간에 익숙해 질만 하면 5분씩 늘려가는 방식으로 꾸준히 아이와 씨름을 계속 하다 보니 몇 년 뒤에는 쉬지 않고 1시간 이상을 계속 트레드밀 위에서 그리 힘들지 않게  뛸 수 있게 되었다고 한다.

장애인들에게 교회란…

백진숙 씨는 교회의 역할은 제프리와 같은 장애인들에게도 하나님을 만나 영적인 성장을 할 수 있도록 도와주는 것이라고 주장한다. 일반인들도 믿음이 자라기 위해 목회자의 도움이 필요한 것 처럼, 장애인들도 ‘필요’만 다를 뿐 영적 성장의 필요성은 같다는 것이다.

“어떤 분들은 교회가 장애인들에게 사회에서 주는 모든 것을 주어야 한다고 말하기도 하지만 교회의 큰 역할 들 중 가장 큰 비중을 차지하는 것은 어디까지나 하나님을 만날 수 있도록 돕고 개인의 영적인 성장을 도와주는 것이라고 생각해요. 말을 잘 못하거나 이해를 잘 못하는 장애를 가진 아이들이 많지만,  이런 어려움이 있는 아이들에게도 복음을 전할 수 있도록 노력하는 것이 교회가 가장 관심을 가지고 도와야 할 부분이라고 생각합니다. ”

교회 안엔 장애인들을 대하는 많은 태도들이 있다. 기도를 해 주기도 하고, 안쓰럽게 생각하는 이들도 있고, 때론 이상하게 생각하는 사람들도 있다. 장애인들에게 교회는 편한 공간이 아니다. “어떤 분들은 과도하게 신유 집회를 권유하시는 분도 있었고, 방언으로 기도해 주시는 분도 있었죠. 그 당시는 솔직히 별로 마음이 움직이지는 않았는데, 어느 날 어떤  목사님의 영성강의를 듣게 되면서 저에게 주신 소명을 깨닫게 해 주셨어요. 그 때가 아들이 다니던 중학교에 자녀를 보내던  한인 가정이 6 가정이 있었는데 ,  그 가정들과 부모 서포트 그룹을 시작하게 되었습니다. 그런데  그 일을 소명으로 받고 난 이후로는 옆 뒤 안보고 정말 재미있고 즐겁게 일 해 왔습니다.                                                                               

대형교회 장애부서를 떠난 이유

“저희가 다니던 교회는 남가주에서 가장 큰 교회였어요. 그 교회는 그렇지 않았지만   대형교회들 중  장애 부서의 취지와 목적을 잘 수행하지 못하고 있는 경우가 더러 있죠.”  '우리 교회들 중에는 장애인이 몇 명 있다' 는 식의 외형적으로 숫자의 크기에 치중하는 모습도 더러 볼 수 있습니다."

교회가 장애인들이 일반인들과 함께 섞여 예배를 드릴 수 있도록 '떠나 보내고 그 일을 위해 돕는 것에 목표'를 두고 사역을 해 나가면 좋겠는데 , 현실은 그렇지 못하다. 장애부서 담당 사역자 만의 문제는 아니라, 교회 전체의 인식의 변화가 필요한 부분이다. 교회에서 말하는 특수 사역이란 특수한 사람들의 모임을 말하는 것인지, 특수한 지원과 관심을 갖고 돕는 사역을 염두에 두고 있는지 생각해 봐야 할 일인 것 같다.

“특수 사역을 맡은 사역자의  교회 내 다른 기관간의 임무는 장애인들의 예배와 영적 성장을 위해 다른 사람들이 이해할 수 있도록 설득하는 위치에 있다고 봐요. 하지만 현실은 그렇지 못하죠. 적당히 요구하고 적당히 포기하는 것이 일반적입니다. 일이 많고, 힘들기에 장애부서의 모든 문제를 대변하는 것이 어렵다는 것을 잘 알지만 그래도 해야 하는 위치입니다. 일반적으로 교회 행정으로부터 충분한 지원을 받지 못하지만 그래서 더 잘 해야 하는 위치이기도 하구요. 저희가 그 교회를 떠나게 된 이유라고 하면 제프리에게 맞는 영적인 훈련 환경과 나이에 적절한 친구들이 필요해서 였다고 할 수 있을거예요. ” 하지만 장애부서 사역자들은 일반 사역으로 발령이 나면 미련 없이 떠나는 경우가 많다고 한다. 장애 사역은 아무리 부어도 쉽게 변하지 않기도 하고, 열매가 금방 열리는 것도 아니고, 부모들의 요구 사항도 많을 수 밖에 없고  눈에 보이는 어떤 결과를 보려면 오래 걸리기 때문에 사역자들이 애써 일하다가 그렇게 떠나는 경우가 많다고 한다, 그것이 오늘날 교회 내 장애부서의 현실이다.  .

제프리의 방언 사건

제프리가 처음 다니던 곳은 방언과 성령을 강조하기로 유명한 교회다.  방언 기도를  못하면 암묵적으로 믿음이 부족한 교인으로 다소 오해를 받기도 하는 분위기가 있는 교회이다.

“이 교회는 찬양할 때나 기도할 때 여기저기서 방언 기도를 많이 했어요. 그런데 어느 날 저희 옆집 아주머니가 암에 걸려 투병 중이어서 저와 제프리가 그 댁 아주머니를 위해 기도를 하기 시작하는데 아이가 갑자기 ‘다다다다…’ 하는 소리를 내며 기도를 해서 깜짝 놀랐었죠.”

백 집사는 방언 기도를 한다는 것 자체가 문제가 아니라, 그 방언이 무슨 뜻인지도 모르고 방언이 아닌 남을 따라 소리를 내는 것이었다고 한다. "저는 제프리에게 알아들을 수 있는 말로 기도하라고 했어요. 그리고 담당 사역자와 이 문제에 대해 이야기를 나누기도 했습니다. ”


작지만 강한 교회

보통 작은 교회의 목사님들은 장애인 가족이 들어오면 어떻게 해야 할지 몰라 고민하다, 결국 다른 교회를 소개해주는 선에서 책임을 다 하려는 경향이 있다. 그런데 새로 옮긴 뉴마교회는 장애인 가족에겐 아주 바람직한 교회였다고 말한다.

“제프리는 일반 아이들과 같이 EM부에서 예배를 드려요. EM 에서 여름 수련회를 간다고 했을 때 제프리를 보내야 하는지 주저한 적이 있었어요. 그때 목사님이 ‘자매님은 제프리가 걱정이 되는 지 모르겠지만 나는 EM의 현주소를 보고 싶다. 어려움이 있어도 합력해서 잘 마치고 오면 그것도 EM의 현주소고, 제프리로 인해 마음이 하나가 되지 못하고 어려워 진다면 그것 역시 현재 EM 의 현 주소다. 나는 지금 EM 의 현 주소를 알고 싶다.’라고 말씀하시는 데, ‘ 어떤 상황이든 받아들일 수 있는 교회구나’ 라는 생각에 마음이 편해졌었죠.”

이 교회EM 담당 사역자의 사모가 ABA Therapist(응용 행동분석 치료사)로 자폐 전문가다. 또한 담임목회자는 장애 사역에 대해 열린 마음으로 접근한다. 그래서 뉴마교회는 장애인 가족에겐 바람직하고 건강한  교회일 지도 모른다.

“ 작은 교회이지만 생각을 다르게 한다면 오히려 장애 사역에 잘 쓰임 받을 수 있는 좋은 교회라고 생각해요.  완전하진 않지만 좋은 샘플로 하나님이 만들어 주신 것 같아요. 어떤 교회는 한 명의 아이를 위해 ABA 전문가를 고용해 그 아이가 예배를 드릴 수 있도록 돕는다고 해요. 시간당 페이를 하고서 한 아이가 예배를 제대로 드릴 수 있도록 한다는 이야기를 듣고, 중요한 것은 돈이 아니라 의지의 문제라는 생각이 들었죠.”

상처 많은 시블링(Sibling)들

“장애아를 형제자매로 가진  비장애형제자매들은 항상 ‘나만 왜 이렇게 힘들지?’라는 힘든 마음과  상처를 갖고 살아가게 됩니다. 배우자나 자식의 경우엔 어느 정도 자신을 컨트롤 할  수 있을지도 모르지만 ,  비장애 형제자매들은 자기가 아프고 있다는 사실을 인지하지 못하는 경우가 많아요. 누구나 자기 감정을 표현하고 살아야 하는데, 못하고 안하고  살아가다 나중에 자신의 가정을 만들었을 때 그 치유되지 않았던 상처로 인해 또 다른 상처를 낳는 악순환을 가져 올 수도 있습니다.”

백 집사는 작년10월 17명의  비장애자녀들을 중심으로 시블링 컨퍼런스를 열었다. 장애 가정의 비장애 형제자매들은 상대적으로 장애를 가진 자녀에게 쏟는 관심에 비해 자신들이 받아야 할 분량에 못 미치는 관심 속에 상처받기 쉽고, 영어가 어려운 부모 대신 갖가지 일 처리를 도맡으며 마음의 갈등과 어려움을  겪는 가정도 있고, 법적 대리인인 부모가 죽으면 자기가 다 책임을 져야 한다는 부담감 속에  살아가기도 한다.

백 집사는 이들에게 자기 자신에 대해 건강하게 표현할 수 있는 방법을 가르쳐 주는 기회를 지속적으로 만들어 주고 싶어한다. 영적 멘토링을 통한 치유 상담을 해 나갈 수 있었으면 하고, 지속적으로 컨퍼런스를 통해 같은 처지 속에서 고민하고 있는 시블링들 간의 소통의 장을 마련하려고 한다.

제프리가 세례를 받는다

제프리가 오는 6월에 세례를 받으려고 준비 중에 있다. 발달장애인이라고 무조건 세례를 주는 것은 아니다. 뉴마 교회 측은 자신의 교회가 발달장애인들에게 무분별하게 세례를 준다는 오해가 생기지 않도록 최대한 도우며 잘 준비해 가려고 한다.

“제프리는 세례를 받기 위해 조금은 다른 방법으로 학습과 교육을 받았어요. 담당 목사님과1년 동안 거의 매 주 한 번,  한 시간 정도 점심을 같이 하면서 ‘수정된(MODIFIED)’ 세례 교육을 받은 거죠.” 발달장애들이 말로 표현은 못해도 그들이  정말 살아계신 예수님을 믿는다는 사실을 목회자가 판단할 수 있다면 세례를 받을 수 있는 자격을 갖추게 될 것이다.

백진숙 집사는 “조심스럽게 하는 이야기지만, 요즘 저는 장애 세계가 재밌고, 즐겁고, 장애로 인해서 만들어지는 일들이 신기하고, 장애로 인해 만날 수 있는 특별한 사람들이 많아 기쁘다”고 말하며, “제프리가 정말로 좋아하는 무대 연출, 영상 편집과 관련된 꿈을 이룰 수 있도록 도와줄 누군가를 만났으면 좋겠어요”라며 강한 햇살 밑에서도 열심히 일하는 제프리를 보며 흐믓한 미소를 짓는다.

‘빛의 음악’을 보면, 당시 일본 사회는 오에 겐자부로가 아들을 사랑하고 자부심을 느낀다는 이유만으로 수많은 비판과 조롱을 겪을 정도로 장애인에 대한 편견이 심한 곳이었다. 하지만 30년 후 일본은 장애인 복지에 있어서 세계 최고의 선진국 중 하나가 되었다.

반면 지난 4월 20일 장애인의 날에 행해진 장애인에 대한 최루액 발사는 대한민국의 장애인 정책을 있는 그대로 보여주었다. 인터넷 신문 <함께 걸음>은 대중교통을 제대로 이용할 수 없는 장애인들의 현실을 알리고자 마련한 희망고속버스 행사 중 “경찰은 아무런 이유도 제시하지 않은 채 장애인들을 방패로 막아 섰고 얼마 지나지 않아 최루액을 난사했다”고 밝혔다. 아직도 사회 인식이 멀었다는 것을 보여주는 장면이다.

장애부서의 유무에 상관없이 한인 교회가 그리스도 정신을 바탕으로 약자에 대한 배려를 좀 더 늘려 나간다면 상식이 통하는 예수 그리스도의 공동체가 이루어지고 그것을 바탕으로 사회의 장애 인식도 전환될 것이라는 생각이 드는 만남이었다.

양재영 기자 / 미주 뉴스앤조이


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